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R.G. Hagerty, P.N. Butow, P.M. Ellis, S. Dimitry, M.H.N. Tattersall

Communicating prognosis in cancer care: a systematic review of the literature

Ann of Oncol 16:1005-1053,2005.
 

 Sicuramente da leggere questa attenta e approfondita revisione fatta da un gruppo di ricercatori australiani e canadesi.
Il tema è uno dei più difficili nell’ambito della comunicazione sanitaria: la comunicazione della prognosi nei malati oncologici.
In tutti questi anni si sono moltiplicati gli sforzi di molti autori per identificare le strategie comunicative e comportamentali più utili per una informazione corretta ed esaustiva della diagnosi di malattia.
Gli sforzi si sono focalizzati anche nell’individuare strategie che possano aiutare il malato a superare l’inevitabile shoch che comporta la comunicazione di una notizia il cui impatto è sempre molto forte. Le realtà oncologiche sono molto diverse tra di loro e nel nostro paese la situazione è,forse, ancora più complicata fino al punto che:”dalla disamina della letteratura emerge abbastanza chiaramente che nella realtà italiana si sia ancora lontani da un reale cambiamento nell’orientamento dei medici a comunicare cattive notizie a chi è affetto da cancro e ciò in palese contraddizione con quanto espresso dai malati…..(1).
Pur nelle differenze di strategie e approcci tra paesi latini, nord europei e anglosassoni c’è generale accordo nel ritenere che la comunicazione diagnostica è fondamentale per una buona programmazione terapeutica e per avere una buona compliance da parte del malato in tutto l’iter delle cure.
Per tale ragione sono state redatte linee guida condivise da esperti e utilizzate nella formazione alla comunicazione degli operatori sanitari (2,3).
Se sulla comunicazione della diagnosi c’è ampia e documentata letteratura quella relativa alla prognosi risulta ancora non sufficiente e soprattutto rimangono ancora molti punti interrogativi sia sulle preferenze dei pazienti ma anche sulle modalità comunicative dei medici, sulle strategie più adatte e sull’impatto nella vita del malato.
Gli interrogativi legati alla comunicazione della prognosi sono tantissimi:

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I malati vogliono avere informazioni sulla loro prognosi?

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In quale momento della storia della loro malattia fanno domande anche circa il loro futuro?

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La necessità di avere informazioni sulla prognosi è diversa se la malattia è in fase iniziale e/o avanzata?

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Che tipo di bisogno viene espresso a tale proposito dai malati in terapia palliativa?

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C’è differenza in relazione al sesso?

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Che legame c’è tra “bisogno di sapere” e sintomi psicologici come ansia e depressione?

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Come si comportano i medici?

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Che stili comunicativi adottano?

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Le informazioni sulla prognosi hanno più un carattere quantitativo o qualitativo?

Gli interrogativi associati alla comunicazione della prognosi sono molteplici e merito degli autori è di iniziare a offrire informazioni su uno degli argomenti più complessi della relazione medico paziente e su un tema che per i malati stessi è senza dubbio tra i più difficili.
Gli autori hanno condotto una revisione degli articoli pubblicati fino al dicembre 2003 con l’intento di raccogliere informazioni sugli aspetti che caratterizzano il tema della comunicazione e discussione della prognosi di una malattia: preferenze dei malati, tipo di informazioni richieste, stile comunicativo utilizzato dai medici, coinvolgimento dei familiari, reale comprensione e consapevolezza della malattia e della sua evoluzione da parte dei malati, impatto dell’informazione prognostica sulla vita del paziente, differenze culturali e di genere.
Inserendo le parole:cancro, oncologia, prognosi, comunicazione, dare cattive notizie, comunicazione medico-paziente e cure palliative nei principali data base (MEDLINE, PSYCHINFO e CINAHL) si è avuto un iniziale elenco di articoli (n. 1160) che riportavano una o più di queste parole.
In realtà soltanto 93 articoli sono stati sottoposti a revisione.
Nelle conclusioni gli autori sottolineano come nella maggioranza dei casi il tema della prognosi è stato affrontato in realtà nelle fasi iniziali di malattia ed hanno esplorato le preferenze dei pazienti.
Inoltre questi studi, prevalentemente di tipo descrittivo, erano costituiti da campioni abbastanza piccoli e hanno utilizzato strumenti di indagine molto diversi.
La maggioranza di questi studi, risalenti prevalentemente all’ultimo ventennio, evidenziano comunque che i pazienti vogliono sapere della loro prognosi, sono interessati a informazioni più qualitative che quantitative e vogliono discutere con i loro medici in modo onesto e veritiero.
Tuttavia nei pazienti in fase avanzata di malattia, spesso, questo è un argomento che non viene affrontato con regolarità e quando accade è per esplicita richiesta del paziente o per decisone aprioristica del medico.
Gli autori sottolineano anche l’assenza di informazioni sufficienti per capire in che modo la comunicazione della prognosi interagisce con la soddisfazione del paziente, la sua ansia, depressione, speranza e con la scelta di utilizzare anche terapie alternative e complementari.
Si sottolinea anche l’assenza di linee guida e quelle redatte sulla comunicazione della diagnosi non affrontano questo tema.
A tale proposito è tuttavia pregevole da parte degli autori lo sforzo di andare in questa direzione e a tale scopo riportano le raccomandazioni dell’Australian Psychosocial Clinical Practice Guideline redatte sulla base delle preferenze espresse dalla donne operate al seno e in fase iniziale di malattia.
Sono iniziali indicazioni estremamente utili e riguardano aspetti puramente comunicativi, di contesto e di relazione.
In definitiva la strada da fare sul tema della comunicazione della prognosi è ancora tanta e in particolare si sottolinea la necessità di approfondire questo tema nei malati in fase avanzata di malattia, l’impatto sulla qualità di vita, la comprensione delle differenze culturali e un approfondimento della conoscenza delle strategie comportamentali e comunicative che facilitano il colloquio medico/paziente.

 

 

 Bibliografia

1)   BELLANI M.L., La comunicazione di cattive notizie (pag.190)
in Psiconcologia
a cura di M.L. Bellani, G. Marasso, D. Amadori, W. Orù, L. Grassi, P. Casali, P. Bruzzi
ed Masson, 2002
.

2)   R. BUCKMAN, How to breack bad news: a guide for health care professionals.
The Johns Hopkins University Press, Baltimora, 1992.

3)   F.W. BAILE, R. BUCKMAN, R. LENZI, G. GLOBER, A.E. BEALE, KUDELKA A. SPIKES
a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer.
The Oncologist vol. 5, n.4, 302-311, 2000

 

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