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R.G. Hagerty, P.N. Butow, P.M. Ellis, S.
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Communicating prognosis in cancer care: a systematic review of the
literature
Ann of Oncol 16:1005-1053,2005.
Sicuramente
da leggere questa attenta e approfondita revisione fatta da un gruppo di
ricercatori australiani e canadesi.
Il tema è uno dei più difficili nell’ambito della comunicazione
sanitaria: la comunicazione della prognosi nei malati oncologici.
In tutti questi anni si sono moltiplicati gli sforzi di molti autori per
identificare le strategie comunicative e comportamentali più utili per
una informazione corretta ed esaustiva della diagnosi di malattia.
Gli sforzi si sono focalizzati anche nell’individuare strategie che
possano aiutare il malato a superare l’inevitabile shoch che comporta la
comunicazione di una notizia il cui impatto è sempre molto forte. Le
realtà oncologiche sono molto diverse tra di loro e nel nostro paese la
situazione è,forse, ancora più complicata fino al punto che:”dalla
disamina della letteratura emerge abbastanza chiaramente che nella
realtà italiana si sia ancora lontani da un reale cambiamento
nell’orientamento dei medici a comunicare cattive notizie a chi è
affetto da cancro e ciò in palese contraddizione con quanto espresso dai
malati…..(1).
Pur nelle differenze di strategie e approcci tra paesi latini, nord
europei e anglosassoni c’è generale accordo nel ritenere che la
comunicazione diagnostica è fondamentale per una buona programmazione
terapeutica e per avere una buona compliance da parte del malato in
tutto l’iter delle cure.
Per tale ragione sono state redatte linee guida condivise da esperti e
utilizzate nella formazione alla comunicazione degli operatori sanitari
(2,3).
Se sulla comunicazione della diagnosi c’è ampia e documentata
letteratura quella relativa alla prognosi risulta ancora non sufficiente
e soprattutto rimangono ancora molti punti interrogativi sia sulle
preferenze dei pazienti ma anche sulle modalità comunicative dei medici,
sulle strategie più adatte e sull’impatto nella vita del malato.
Gli interrogativi legati alla comunicazione della prognosi sono
tantissimi:
 |
I malati vogliono avere informazioni
sulla loro prognosi? |
 |
In quale momento della storia della
loro malattia fanno domande anche circa il loro futuro? |
 |
La necessità di avere informazioni
sulla prognosi è diversa se la malattia è in fase iniziale e/o
avanzata? |
 |
Che tipo di bisogno viene espresso a
tale proposito dai malati in terapia palliativa? |
 |
C’è differenza in relazione al sesso? |
 |
Che legame c’è tra “bisogno di sapere”
e sintomi psicologici come ansia e depressione? |
 |
Come si comportano i medici? |
 |
Che stili comunicativi adottano? |
 |
Le informazioni sulla prognosi hanno
più un carattere quantitativo o qualitativo? |
Gli interrogativi associati alla
comunicazione della prognosi sono molteplici e merito degli autori è di
iniziare a offrire informazioni su uno degli argomenti più complessi
della relazione medico paziente e su un tema che per i malati stessi è
senza dubbio tra i più difficili.
Gli autori hanno condotto una revisione degli articoli pubblicati fino
al dicembre 2003 con l’intento di raccogliere informazioni sugli aspetti
che caratterizzano il tema della comunicazione e discussione della
prognosi di una malattia: preferenze dei malati, tipo di informazioni
richieste, stile comunicativo utilizzato dai medici, coinvolgimento dei
familiari, reale comprensione e consapevolezza della malattia e della
sua evoluzione da parte dei malati, impatto dell’informazione
prognostica sulla vita del paziente, differenze culturali e di genere.
Inserendo le parole:cancro, oncologia, prognosi, comunicazione, dare
cattive notizie, comunicazione medico-paziente e cure palliative nei
principali data base (MEDLINE, PSYCHINFO e CINAHL) si è avuto un
iniziale elenco di articoli (n. 1160) che riportavano una o più di
queste parole.
In realtà soltanto 93 articoli sono stati sottoposti a revisione.
Nelle conclusioni gli autori sottolineano come nella maggioranza dei
casi il tema della prognosi è stato affrontato in realtà nelle fasi
iniziali di malattia ed hanno esplorato le preferenze dei pazienti.
Inoltre questi studi, prevalentemente di tipo descrittivo, erano
costituiti da campioni abbastanza piccoli e hanno utilizzato strumenti
di indagine molto diversi.
La maggioranza di questi studi, risalenti prevalentemente all’ultimo
ventennio, evidenziano comunque che i pazienti vogliono sapere della
loro prognosi, sono interessati a informazioni più qualitative che
quantitative e vogliono discutere con i loro medici in modo onesto e
veritiero.
Tuttavia nei pazienti in fase avanzata di malattia, spesso, questo è un
argomento che non viene affrontato con regolarità e quando accade è per
esplicita richiesta del paziente o per decisone aprioristica del medico.
Gli autori sottolineano anche l’assenza di informazioni sufficienti per
capire in che modo la comunicazione della prognosi interagisce con la
soddisfazione del paziente, la sua ansia, depressione, speranza e con la
scelta di utilizzare anche terapie alternative e complementari.
Si sottolinea anche l’assenza di linee guida e quelle redatte sulla
comunicazione della diagnosi non affrontano questo tema.
A tale proposito è tuttavia pregevole da parte
degli autori lo sforzo di andare in questa direzione e a tale scopo
riportano le raccomandazioni dell’Australian Psychosocial Clinical
Practice Guideline redatte sulla base delle preferenze espresse dalla
donne operate al seno e in fase iniziale di malattia.
Sono iniziali indicazioni
estremamente utili e riguardano aspetti puramente comunicativi, di
contesto e di relazione.
In definitiva la strada da fare sul tema della comunicazione della
prognosi è ancora tanta e in particolare si sottolinea la necessità di
approfondire questo tema nei malati in fase avanzata di malattia,
l’impatto sulla qualità di vita, la comprensione delle differenze
culturali e un approfondimento della conoscenza delle strategie
comportamentali e comunicative che facilitano il colloquio
medico/paziente.
Bibliografia
1) BELLANI
M.L.,
La comunicazione di cattive notizie (pag.190)
in Psiconcologia
a cura di M.L.
Bellani, G.
Marasso, D.
Amadori, W.
Orù, L.
Grassi, P.
Casali, P.
Bruzzi
ed Masson, 2002.
2) R.
BUCKMAN,
How to breack bad news: a guide for health care professionals.
The Johns
Hopkins University Press, Baltimora, 1992.
3)
F.W. BAILE, R. BUCKMAN, R. LENZI, G. GLOBER, A.E. BEALE, KUDELKA A.
SPIKES
a six-step protocol for delivering bad news: application to
the patient with cancer.
The Oncologist vol. 5, n.4, 302-311, 2000
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