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Domanda
Sono una psicologa che da alcuni anni si interessa degli aspetti psicologici del paziente terminale, ma solo da poco ho iniziato a lavorare nell’ambito delle cure palliative a domicilio. Mi domando come il setting dello psicologo vada adattato e modificato e quali siano gli elementi fondanti del supporto psicologico con il paziente terminale e i suoi familiari a domicilio.
 

Risposta
La malattia grave è un evento traumatico al quale la mente reagisce attraverso difese inconsce che cambiano in base al vissuto di impotenza del paziente (coinvolto in prima persona), del famigliare, dell’operatore sanitario e dello psicologo coinvolto.

Il processo difensivo è un’area costruita inconsciamente dal paziente che si colloca tra la realtà e l’illusione e che si modifica nel tempo. Questo serve ad evitare il dato di realtà che crea il vissuto di impotenza. L’impotenza è sinonimo di perdita di controllo e la mente per fare fronte a questo utilizza la costruzione di quest’area che è un prodotto della psiche del soggetto. Lo psicologo può accompagnare il paziente in questo processo, ma non costruirlo al posto suo, altrimenti sarebbe una bugia.

L’area di realtà viene alimentata attraverso il linguaggio del corpo (sintomo), l’area illusionale utilizza il linguaggio simbolico (onnipotenza). Se lo psicologo nota che l’area illusionale tende troppo ad espandersi attraverso l’utilizzo di solo alcuni meccanismi di difesa (tra cui la negazione e lo spostamento), dovrebbe nel momento opportuno aiutare il paziente a ricollocarsi rispetto all’area di realtà con gli strumenti del “qui ed ora” (dell’attualità), ovvero con i bisogni e le risorse del corpo, del sintomo e delle risposte.

Lo psicologo, intraprendendo un percorso di supporto psicologico con il paziente, dovrebbe tenere conto della storia passata di quest’ultimo, attraverso un processo di crescita terapeutica: il concetto del morire viene, quindi,  affrontato attraverso una lettura intensiva, ovvero la storia del soggetto.

Il concetto del morire viene letto con tre modalità diverse:

  1. dal paziente: che legge l’oggettività attraverso il corpo e la soggettività di ciò che accade attraverso la sua storia;
  2. della famiglia: che legge il processo di separazione che coinvolge l’oggettività e la soggettività, la storia, le relazioni, i valori della famiglia in rapporto alla situazione ed al paziente;
  3. dell’operatore sanitario: che legge la realtà oggettiva attraverso l’area di realtà (il corpo ed i sintomi).

L’obiettivo dell’accompagnamento al morente, che comprende anche il supporto psicologico, sarebbe il poter fare coincidere queste tre letture nei modi e nei tempi.

Lavorando con il paziente terminale, è fondamentale tenere presente che il metodo di lettura della situazione dipende da più fattori: dalla storia del soggetto (lettura intensiva), dall’interazione tra il paziente, l’operatore sanitario e lo psicologo (lettura estensiva), dalle norme istituzionali (lettura collettiva).

Ogni protagonista della situazione porta i propri bisogni:

bulletil paziente porta bisogni che rientrano nel processo dell’area illusionale: bisogni pratici e fisici (dolore e cura del corpo), bisogni in relazione ai familiari, bisogni emozionali e relazionali, bisogni spirituali;
bulleti familiari che vivono un processo che dipende dalla tipologia della famiglia, dalla mappatura del potere, dalle relazioni interne, dalla comunicazione tra familiari ed operatori sanitari, dalla compliance. I bisogni dei familiari sono prevalentemente: la continuità della progettualità all’interno e all’esterno della famiglia, il collegamento con la rete sociale, l’assistenza (care giver), la comunicazione con il paziente rinsaldando i valori familiari, il bisogno di lasciare andare il paziente (affrontando la mancanza);
bulletlo psicologo: il bisogno di rispondere alle proprie aspettative per supportare il paziente in una reale situazione di avvicinamento alla morte, il bisogno di fare fronte ai molti limiti (tra cui primariamente il tempo) che aiutano però a stabilire le priorità del suo intervento. È fondamentale che lo psicologo possa mantenere un atteggiamento di neutralità per non imporre al paziente la propria scala di valori legata al vivere ed al morire.

Le potenzialità psicologiche del paziente e della famiglia in questa fase sono i meccanismi difensivi: la capacità di coping, lo spostamento, la spiritualità, il cambio della scala di valori, l’affidamento, la negazione. Tutto questo serve alla mente per trovare un senso a ciò che sta per accadere. La mente del paziente, che deve affrontare la terminalità psicologica lo fa: a livello cognitivo, a livello emotivo (disagio) attraverso la chiusura, oppure attraverso il desiderio di continuare a sentirsi vivo fino alla fine (adattandosi e chiedendo). La mente deve attenuare, infatti, l’impatto traumatico del dato di realtà.

Anche la famiglia del paziente potrebbe utilizzare gli stessi meccanismi di difesa, accanto alla possibilità di usufruire delle risorse della famiglia allargata e del lavoro di rete.

Per lo psicologo che lavora nelle cure palliative, è fondamentale cogliere tutti questi aspetti a domicilio ed attraverso le discussioni in equipe. Allo psicologo è richiesta la conoscenza, la competenza e la disponibilità a lavorare in gruppo (equipe).

È fondamentale che lo psicologo ponga attenzione: alla differenza tra le verbalizzazioni e gli agiti di pazienti e familiari, ai propri vissuti (processo emozionale e di intellettualizzazione), all’area illusionale ed ai meccanismi di difesa del paziente, alle modalità più consone per facilitare la separazione tra i pazienti ed i familiari. Di primaria importanza, per lo psicologo che intraprende un percorso di supporto psicologico con il paziente terminale, è capire quando sostenere i meccanismi di difesa e quando scardinarli: è opportuno sostenerli quando sono funzionali al sistema paziente-famiglia, è opportuno scardinarli quando escludono il paziente ed i suoi reali bisogni.

I bisogni e le risorse del paziente, della famiglia e dello psicologo (che lavora in equipe interdisciplinare) dovrebbero essere messe in contatto in maniera dialettica ed il percorso potrebbe essere composto da alleanze, o da conflittualità (il conflitto sarà tra il processo del morire del paziente e quello nella mente dei familiari e dello psicologo).

Il processo di supporto psicologico dovrà mettere in primo piano il percorso di soggettività del paziente e anche della propria storia biografica.

 

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